舒勒的怪兽：一位父亲与他失语症女儿的漫长治疗旅程 - (EPUB全文下载)

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版权信息
书名：舒勒的怪兽：一位父亲与他失语症女儿的漫长治疗旅程
作者：【美】罗伯特·拉梅尔-哈德森
出版社：经济科学出版社
出版时间：2014年12月
ISBN：9787514124552
排版：安然
制作：豆子书坊
本书由北京斯坦威图书有限责任公司策划出版并全球制作发行中文电子版
版权所有·侵权必究
作品导读
本书讲述的是一个真实感人的故事。它有关一个家庭，更确切地说，有关一个女孩。面对夺走她声音的怪兽，他们没有言弃，没有灰心。
十八个月大时，舒勒的儿科医生就发现了她无会话能力，此发现开启了一段时至今日的旅程。诊断结果确定舒勒患有双侧外侧裂周围多小脑回症（一种由大脑畸形造成的神经紊乱症，极其罕见），至此，她的父母便常把怪兽的名字挂在嘴边。在一次又一次的寻医问药过程中，这个怪兽一刻不停地尾随着他们，直到舒勒的秘密昭然若揭时方肯现身。
一旦了解到舒勒不能说话的原因后，父母就必须决定如何帮助她学说话。但没能料到的是，竟是舒勒在点点滴滴中教会了他们何为勇敢、坚忍和乐观。
《舒勒的怪兽》不仅是一位父亲记述如何应对孩子残障的回忆录，更是一个有关父女情深的故事。一个独一无二、超凡脱俗的小女孩静谧无言地飘浮于世，而她那位受凡尘捆绑的父亲则不断怀疑自己是否是个斩妖除魔的合格爸爸。这个故事有关一段求真之旅一个家庭想给孩子的困顿求个说法。但它又是一段编年史，展现了这家人独特的亲情纽带。这样的纽带无需传统的语言去维系，而是不断地顶着外界的质疑开创奇迹。故事里有喜亦有悲，但最终，故事的主角是一个小女孩。她用沉默教会了一个自我怀疑的男人如何成为她所需要的父亲。
现在，舒勒可以借助辅助设备进行交流，她依然是父亲文学创作及其他方面的灵感源泉。
罗伯特·拉梅尔-哈德森
罗伯特·拉梅尔-赫德森自1995年以来一直从事网络写作。在此期间，他的作品一直都受到各种网络写作奖项的垂青。他曾摘得1999年第四季度的最佳作品奖，2000年第一季度的最佳综合类博客奖，2001年第二季度公共或新闻事件最佳报道奖，2002年第三季度最佳戏剧性词条奖及2004年第四季度的遗产殿堂名誉奖。他曾是2001、2003及2004年博客会议的特定小组引言人（该会议是网络作家的年度会议）。《奥斯汀年鉴》、《爱尔兰时报》和《纽黑文记事》都曾转载过他的网络作品。
罗伯特和家人居住在德克萨斯州的普莱诺市，在那里舒勒接受为使用辅助增强交流设备的孩子们设置的特殊课程。但她的大多数时光都是在主流课堂上与“神经标准”的同龄孩子们共同度过的（孤独症人士对自己被视为残疾人甚为反感，所以他们将非孤独症的普通人士称为神经标准人）。
写给舒勒，及天下一切可爱的女儿及她们的父亲们
当我第一次拿到这本书的时候，我自己的女儿也刚满三岁——我得承认，女儿让父亲们的心变得如此柔嫩而易受伤害。吸引我的是什么呢？那封面上纯洁无邪的眼神，那捂着嘴痴痴傻笑的憨样——我自己的女儿也经常是这么笑的……
当我读到这本书的第一个句子“The first time we met Schryler’s monster,it lay waiting to pounce,not from……”（我们第一次邂逅舒勒的怪兽时，它正蓄势待发，但没像其他怪兽……）后，我的眼泪就止不住在眼眶里打转，我只得把书推到一边，这注定是一本让人伤心落泪的悲情故事，它的打击目标是那些像我一样有女儿的父亲们，当然也包括母亲们……多年前的情景又出现了，那时我还不是父亲，但《妞妞》开篇的第一句话“妞妞是在离我家不远的一所医院里降生的”
就已让我哽咽不止，我一直纳罕，一句简单的话何以能让人如此难受。
我承认，直到本书付梓的今天，我仍未能通读本书一次，这对一个策划人来说是不称职的，但那伤心的泪水涟涟之旅也的确是我不情愿的……但我发誓，本书出版后我一定要好好读一遍，看看我终究会落下多少泪水……
在现在这样一个时代，出版一本别人愿意买愿意看的书着实不是一件容易的事，但这却是我曾出版过的书中最真诚的一本，与其说是为别人，不如说是为了自己。2010年，我自己的左耳耳膜因在与女儿过度玩耍时而被那宝贝怪兽戳破，我为这亲情付出了沉重代价——但奇怪的是，我从不后悔，也并不怨恨，我与女儿间的温情也未因此事受任何影响。在经历了这样的事件后，出版此书对我似乎又有了别样的意义。
亲情并不总是愉悦的，它有时竟如此艰辛和磨难。但亲情就是亲情，即使它在最破败的外衣下，也总给我们带来最闪亮的光彩与最温馨的依靠；身处其中的家人总能在这中间找到只有他们自己才能意会的希望与鼓动，那挫折、那奋进、那扶持与提携、那关切与忧虑、那闪了又灭的希冀之火，那哑了又亮的呼唤之音，何曾在这个星球上消歇过？而这，终成为人们执意要战胜命运的恒久动力。
谨以此书与天下热爱自己女儿的父亲们共勉，当然也不排除母亲们。
是为序。
申鹏（本书策划）
2015年6月25日
前言
我们第一次邂逅舒勒的怪兽时，它正蓄势待发，但并没像其他怪兽一样躲在岩石后头或是洞穴口，而是从两位神色紧张、满脸愁容的大夫的白大褂间偷偷向外张望。
我们踏进了西蒙医生的会诊室，原本期待见到的只是给舒勒会诊的大夫。出人意料的是，她正同来自耶鲁大学医学院神经科的蒙特博士在一起。采光板上悬挂着核磁共振成像图。顿时，屋里的气氛凝重了。医生们望着我们，那目光就像在说他们想在地上钻个洞藏进去。我和朱莉也望着他们，慢慢意识到我们即将接受上苍的不公。那一刻，所有人都呆呆地站着，没人知道该怎么做。
当然，舒勒除外。
她之前去过许多医生的会诊室。3岁的她面容俊秀，像一个完全正常的小姑娘一样望着周围的一切。
朋友也好，陌生人也好，常会说：她和少年时期的好莱坞小天后影星德鲁·巴里摩尔简直是一个模子里刻出来的。但舒勒和大多数小女孩儿不同，她还没张口说过话。
一次又一次地走进医生们的诊所，这些经历已使舒勒无须被告知便即刻知道等待她的会是什么。6个月前，她就作过一次模糊性自闭症光谱检测。那次检测似乎并不合适，虽然她依然是无休止、令人疯狂地保持缄默，但我们并不认为 ............

书籍插图：

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