生死之间：当我们与疾病和死亡狭路相逢 - (EPUB全文下载)

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生死之间
——当我们与疾病和死亡狭路相逢
偶尔治愈 著
中信出版集团
目录
序言 生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢
前言 最爱的人离去时，我没能好好告别
Part 01 与死亡正面冲突：患癌之后
那些患癌的年轻人：恐惧、死亡，爱和被爱
一场以生命为代价的通关游戏：治病穷死，不治病死
因为癌症，他们背井离乡：骨肉和家乡的单选题
战胜死神的她们，却败给了生活：失去乳房的女人
糖果屋：百亿保健帝国权健，和它阴影下的中国家庭
Part 02 病魔在人间：与疾病共生
阿尔茨海默病：病人和家人，谁在熬？
你好，抑郁！
不是每一棵树都要挺直地生长：精神疾病与这个世界
童年的梦魇：那些统一被打上“笨”的标签的孩子们
我感染了艾滋，然后生了个孩子
绝境或生门：我的儿子患有多动症
明星病人：国内存活最久的艾滋病患者
乙肝：“中国第一病”25年兴衰史
余生请多关照：我得了红斑狼疮
神经衰弱：一个有中国特色的精神疾病
Part 03 最好的告别：如果死亡不可避免
我想让我的孩子平静、缓和、有尊严地离世
三甲医院很难把床位留给不能治愈的孩子
中国那些享受到“优死”的不足1%的人
主动选择的死亡：自杀者与自杀守门人
我们还可以做些什么：孩子癌症去世后，这位妈妈改变了一个国家的法律
结语 经历过生死，人生会有什么不同吗？
序言

生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢
1985年，著名的古生物学家、全球鼻祖级科普作家斯蒂芬·杰伊·古尔德（Stephen Jay Gould）发表了一篇非同凡响的文章，题目叫作《中位数并不是预言》。这一年，古尔德44岁，三年前他刚被诊断出患有腹部皮脂瘤。
腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症。在得知自己的诊断结果后，古尔德去了医学图书馆，找出了关于这种病的最新研究论文。“文献说得再清楚不过了：皮脂瘤无法治愈，在发现以后，中位数存活期仅有8个月。”他写道。
这个消息对古尔德是毁灭性的。但是，他也注意到，在病人存活曲线图的右侧，是一根长长的、细小的、存活期超过8个月的病人的线尾。古尔德在这里找到了安慰。他想象，自己的存活期或许也能沿着那根线尾远远向前延伸。
古尔德是幸运的，在手术和试验性化疗后，他又活了20年。
在1985年的一篇文章中，古尔德写道，他认可《圣经》中说的“生有时，死有时”，他说：“当我活到头的时候，我希望能平静地面对生命的终点，并且是以我自己选择的方式。然而，大多数情况下，我更喜欢这种更富战斗性的观点，即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。”
30年后，美国医生阿图·葛文德（Atul Gawande）在他著名的《最好的告别》一书里，也复盘了古尔德的这个故事。不过，他更多的是站在反思的视角。葛文德说，他自己每次接手绝症病人，总会想起古尔德和他的文章。不管这种活得更久的可能性多么微弱，患者总是希望去竭力寻找。
在葛文德看来，这对于患者个人来说并没有什么错，麻烦之处在于，美国的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。他怀疑，社会为此投入了过多的精力，医患应该基于这种对于死亡的态度，反思所作所为。
必须承认的是，如果我们仅仅关注古尔德的遭遇，显然会陷入“幸存者偏差”的陷阱。“幸运的古尔德”会令人们变得过度乐观，忽略那些未经打量的、未能活下来的患者遭遇。统计数据很难撒谎，它清楚地告诉我们，那时腹部皮脂瘤患者的中位数存活期就是只有8个月。古尔德只是例外，另外的很多人都是拼命挣扎，却仍旧痛苦地辞世。
希望和运气绝不是生命故事的全部，古尔德也不例外。他几乎战胜了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002年，古尔德在年满60岁时，死于与腹部皮脂瘤无关的肺癌。作为科普作家，面对有力的统计数据和科学证据，古尔德敢于做出绝地求生的个人选择，但他仍没有逃过疾病和死亡的另一次凝视。
古尔德的这个故事所承载的复杂情绪，其实也是接下来读者将在本书中看到的内容的写照。乐观者在古尔德的故事里看到他多活20年的希望；悲观者看到疾病对于一个传奇学者命运的反复碾压；像葛文德这样态度超脱的医生，带入的是观察医疗体系的中立视角。
接下来的这些故事有生有死，有理性也有冲动，有励志也有悲情。我们所能保证的，是在生死之间——当与疾病和死亡狭路相逢时，我们不贩卖虚假的希望，全面呈现观察与思考。
曾鼎
前言

最爱的人离去时，我没能好好告别
[1]
一
我30岁那年，在做了5年医疗记者之后，又在国内最好的互联网医疗平台“丁香医生”工作，但当听到妈妈癌症转移时，我仍然和16岁第一次听到母亲被确诊为癌症的消息时一样，张皇失措。
面对母亲的疾病，我所受过的职业训练毫无用处。和多数中国家庭一样，我们家先是隐瞒病情，爸爸甚至请妈妈的主治医生开了一张假病历。
我们从来没有考虑过这种可能性：坐下来，和妈妈一起面对，问问她想要什么，我们能为她做什么。无论有多少本医学伦理书告诉我，坦诚相告才是最好的选择，我当时仍然在内心认同了爸爸和阿姨们的判断：不要告诉你妈，她会垮的。
后来，我才意识到，我和爸爸是因为自己无法面对这种局面，所以采取无限拖延的鸵鸟战术。
妈妈是个很细心的人，2001年被查出宫颈癌之后，她每年都会做例行体检。14年来，她和她体内的癌细胞和平共处安然无恙。直到2015年，她开始频繁地腹泻，然而多次肠镜都显示一切正常。
这也是医学的局限所在，你无法探查身体的每一个角落，你悉心地保养身体，例行体检，也逃不过命运的一击。
直到开腹，医生才发现肿瘤已经弥漫在整个腹腔，这时，妈妈已经彻底失去了手术和治疗的机会。
或许是我从杭州特地请假回家引起了她的疑心，或许是多年的医务工作者的经历（她在一家医院做过多年的护士），又或许是女性的直觉，她要求看她的病理报告。
二
实在瞒不住之后，妈妈比我想的镇定许多，她说她想搏一把，要去北京一家中医院治疗——我和爸爸咨询过北京和家乡的几家三甲医院，其中有几位医生都是认识的朋友，他们的意见是一致的，癌症到了这个阶段，积极的治疗只是徒劳无功的挣扎。
妈妈在十几年前宫颈癌手术之后，陆续买过这家中医院出产的 ............

书籍插图：

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