《生命的障碍》 作者：木藤潮香 - (TXT全文下载)

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书籍内容：

序
　　
我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，离开了这个世界――年仅二十五岁。
　　如果以花的一生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之际，也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪――就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。
　　该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会因此死亡。
　　而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患者只能无可奈何地默默承受。
　　如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。
　　亚也鼓励自己说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气活下去，跨越烦恼、忧伤、不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。
　　善良的知己好友、医术高明的医师、温柔的女看护……我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己人生的价值，珍惜生命中的每一天，努力而顽强地活出最后一段生命的精彩。
　　亚也患的恶疾――“脊髓小脑萎缩症”是什么？
　　山本纩子
　　人的脑内约有一百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。
　　所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失。　　　　　　　　　　　
　　（摘自《一公升の眼泪》）

　　发病

　　一张圆圆的脸蛋、咕噜咕噜转动的大眼睛、还有松鼠般的门牙……
　　“不是‘啊哈哈’，必须是‘哦呵呵’地笑，对我来说才算是最完美的笑法，因为我的缺点就是嘴巴和牙齿间的缝隙太大！”亚也边说边用手遮着嘴，故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。
　　这就是我的女儿――亚也，一个曾经身心都很健康的女孩子。
　　然而我怎么也想不到，就在这群孩子义务教育还有数月就即将结束，正在为将来勾画美好前景之际，亚也突然遭受到了病魔的侵袭。
　　“我上学去喽！”
　　最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影，我总是觉得她和其他孩子相比，左右双肩摇晃得过于厉害。而且她近来体重莫名其妙地减轻，也是不容忽视的问题。
　　或许是因为夜里读书读到很晚，睡眠不足抑或作息不规律造成的吧？
　　我很想告诉她：从今天开始，每天晚上必须睡足八个小时。
　　然而，这的确不是我能做主的事情。
　　某天早上，已经上了国中的长女亚也、次女亚湖，以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎，兄妹四人相继离家前去学校。接着，老公也出门工作去了，家里只剩下我和小女儿理加两个人。
　　当时的我正准备去卫生所上班，并在上班途中顺路带理加去幼儿园。
　　就在这个时候，我听到玄关正门被人打开的声音。
　　该不会是谁忘了东西回来拿吧？我边走边脱下围裙，从厨房走到玄关……
　　接下来眼前的景象，令我大吃一惊――满脸血污的亚也正站在门口哭泣。
　　她跌倒了――明眼人一看即知。
　　我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服，又拿湿的热毛巾敷在她的脸上，再用纱布包裹住受了重伤的下巴，好把血止住。
　　随即，我立刻带她前往医院，看医生给亚也缝了好多针。
　　“下巴里面没什么大碍，外面的伤口也很小，之后伤愈就会不见了。你今天就乖乖在家好好休息吧。”
　　身为公卫护士的我，从事的也是医疗工作。依照亚也身上毫无疼痛的症状，发生这样的事情的可能原因有很多：筋骨病变、神经异常、或是由压力引起的暂时性神经紊乱。
　　工作时，我脑子里全是这些猜测。
　　普通人跌倒时，应该会反射性地伸出双手向前支撑，但亚也为何却是直接跌伤下巴呢？……嗯，说来说去还是有问题。
　　经过反复的思考，我最后还是决定带她去医院检查。
　　当时，因先天小儿麻痹症所发明的早期发现、早期康复治疗的“biota疗法”相当盛行，据说此法可有效延缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”，是一家因收容身体残疾儿童而著名的专门医院，也已经导入“biota疗法”，并在积极展开推广和治疗。
　　从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者，以求尽早诊断、提前治疗。
　　想到此，我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。
　　经过漫长的神经专门检查，结论终于出来了：单从症状看来，既不是萎缩性肌肉坏死症，也没有骨骼异常的现象。他们建议我去大医院找神经内科的专门医师接受进一步诊断。
　　然而在三池地区，这样的医院寥寥无几。说起神经内科的权威，我记得杂志上曾经报道，国立名古屋大学附属医院的祖父江逸郎教授组成了专业的研究团队，身为团队负责人的他，在全日本都拥有绝对的知名度。
　　情况紧急，我顾不得冒昧唐突，直接打电话给教授商谈。
　　幸运的是，教授回答说：“具体情形等过来后看看状况再聊。”
　　因此，带亚也前往名大医院看诊的事就此敲定。

　　到大学医院看病

　　为了到国立名古屋大学附属医院接受诊断，我开车带着亚也，一大早就从丰桥的家里出发。从家到名古屋，即使走东名高速公路，起码也需要一个半小时。
　　我怀着忐忑不安的心，驾车行驶于陌生的高速公路上。抵达医院时，还差点赶不上约定的看诊时间。
　　我把走路不稳的亚也留在车里，自己先去挂号处挂号。手续很快就办理完毕，我返回车中带亚也出来。亚也两手扶着我的肩膀，两人一步一步地缓缓向神经内科前进。
　　到达门诊室门口时，我们才发现走廊里的长椅已经坐满了人，站立等候的患者也不在少数。为了让亚也可以看看书、打发漫长的等待时间，我终于 ............

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