我的话,对谁说_与自闭症孩子同行 - (EPUB全文下载)

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目　录
推荐序（一）
推荐序（二）
写在前面的话
│chapter 1│　期待天才到挑战自闭
│chapter 2│　栋栋的翅膀
│chapter 3│　陪蜗牛一起散步
│chapter 4│　玉暖生香
│chapter 5│　倔强小子
我的话，对谁说？
与自闭症孩子同行
双蝎艺术工作室　主编
人民邮电出版社
·北　京·
推荐序
自闭症孩子的明天
就是我们国家的明天
北京师范大学中国公益研究院院长
王振耀
读《我的话，对谁说？与自闭症孩子同行》的书稿，既在感动，又在感慨。
这是五位妈妈用心血写就的体会，也是最为感人的亲情关爱诗篇，更是专业教育的必读书籍。她们的艰辛，她们的执著，她们的至爱，她们的付出，她们的探索，她们的成就，使我们每个读者都能感受到母爱的伟大。在人类社会与各类疾病斗争的历史进程中，这五位妈妈为我们树立起了一座令人敬仰的丰碑。
阅读书稿，我第一个反应就是，全是妈妈，爸爸在哪里？我并没有怪罪爸爸们的意思，但要说一句公道话，妈妈为孩子的付出，确实远远多于爸爸。我们所有的爸爸们，首先应该向这些英雄的妈妈们致敬。正是她们的永不放弃，才铸造了最为灿烂的人道主义诗篇。
我并不是自闭症的专家，甚至缺乏最为基本的常识。但是，在我2008年9月担任民政部社会福利和慈善事业促进司司长后不久，就遇到了自闭症儿童家长们及其有关的专业组织到我的办公室反映情况。而且，田惠萍创办的自闭症组织“星星雨”，在全国乃至国际社会都有一定影响，我过去从公益慈善事业的角度也认识她。
2009年春，深圳的一个自闭症组织给温家宝总理写信反映他们的困难，总理批示要求卫生部与民政部共同研究解决这一问题。我到深圳调查，专门到自闭症儿童的康复机构调研，与当时民政局的刘润华局长共同探讨解决办法，后来刘局长决定给这个康复机构支持百万元的资金，解决了一些基本的困难。后来又听说深圳开始建立机制，固定给予这类民办机构以财政资金补贴。再后来知道，壹基金也给予了自闭症机构一定的项目资金支持。我们的公益研究院给深圳的社会福利制度建设提供咨询时，就提出要建立专项的自闭症儿童福利制度，即给这些家庭以专项津贴。
李连杰先生主演的《海洋天堂》，引起了全社会对于自闭症儿童的高度关注他在剧中的发问：我在世养育孩子还行，我过世后谁来照顾孩子？实际引起了整个社会的反思。这以后，我就与自闭症儿童的福利慈善事业有了更为经常的联系。
我认为，我们国家当前一个重要的任务，就是要建立与经济发展水平相适应的社会福利体系，这个体系，首先就应该包括儿童的福利，因为没有儿童的福利，我们的国家就不会有很好的未来。我在担任司长的时候就批评那种对待儿童福利“只给权而不给钱”的倾向，当时只能先从孤儿的养育津贴入手。儿童的福利，当然应该包括自闭症儿童在内。我们的社会，特别是各级政府，都应该承担起照料自闭症儿童的责任。
我常常感慨，日本是在1948年就制定了《儿童福利法》，我们国家到现在还没有制定一部儿童福利条例。对于社会福利，我们的整个社会还很陌生。
自闭症儿童的福利，已经超出了一般的生活福利，因为他们需要照料和康复，这对我们来说更为陌生。发达国家的社会福利本来就包括两个方面，一是津贴，二是服务和照料。我们现在是两个方面都缺乏，迫切需要尽快着手，解决包括自闭症儿童照料在内的社会问题。
鉴于我国人口众多，患有自闭症的儿童人数在全世界也会占有较高的比例，因此，需要建立国家的自闭症儿童福利体系，在这个体系中，既要包括生活类的照料，还要有护理和康复服务。要不要建立这类疾病的研究机构，甚至兴办这类疾病的医院或者专门的学院？看来应该进行这样的探索，我们也应该进行这样的呼吁。
现在，自闭症儿童的照料问题，主要依赖于家长们筹办的专业化组织。全国已经有几百个这样的组织。他们自称为草根组织，我认为不妥，建议应该准确地称为专业性的服务组织。田惠萍女士建立了“心盟”，推动全国自闭症儿童的社会组织的行业体系建设。应该说，我们存在着极大的社会需求。但是，由于缺乏健全的福利政策，各个专业化的组织还普遍缺乏运行资金，存在着多方面的困难，在相当多的地方还存在着注册困难的问题。如何支持这类社会组织的健康运行，还需要慈善事业的进一步发展。
栋栋的妈妈雁儿在书中写到：患病孩子是上天赐给我的最好的礼物。其实，我们所有的中国人都应该认识到，患病孩子也是上天赐给中国人的最好礼物。因为正是他们，给了我们展现爱心和改进社会福利制度的机会。
我听瑞典的华侨朋友介绍：在瑞典，如果医院发现儿童属于重度残疾，家长就可以停止工作，领取政府补贴，在家中集中精力养育孩子；如果到了夏天，家长要休假，政府还要派人来接替他们。瑞典人认为，国家应该为困难的家庭提供周到的福利。
我希望我们的国家也尽快建立起这样的社会福利制度，让方静、雁儿、棒棒妈、瑶瑶妈、有才妈，让所有患有各类重度残疾的家庭，都能及时得到政府的资助，让我们的公共设施，能够为这些家庭提供多方面的康复与照料的方便。
我相信，这个目标的实现一定不会太远。况且，在2011年，宁夏回族自治区就已经决定，要率先在全国建立重残津贴制度，我对他们的举动甚为钦佩。宁夏能够办到的，发达地区还能等待多少年呢？
我的话，对谁说？我的回答是：对社会说，让声音更高一些，让大家都能够听得到！
推荐序
正确对待
科学认识
北京师范大学教育学部教授
中国高等教育学会特殊教育研究分会名誉理事长
朴永馨
自有人类，就有残疾，社会上的人和人群就有个体间和群体间的差异。不同历史时期和不同人群对此有不同的认识和态度。对残疾和差异的认识也就由迷信、宿命、不解、无知，逐步进到科学、正确认识人类发展中的这个客观事实。这是一个长期的、历史的发展过程。
在人类发展的历史长河中，婴幼儿在语言、交往、人际关系、情绪等方面发展中的障碍早已存在，只是在1943年由医生Leo Kanner发表论文描述了独有这类症状的11名儿童，称作“婴儿自闭（孤独）症”之后，社会才开始注意这个现象，医学界和家长以及社会开始逐渐关心、研究自闭症。对这类儿童的治疗、康复、教育训练等的实践在 ............

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